Home » Lifestory » Извънземен гост? Как изглежда и живее 18-годишно момче с най-рядката болест в света (СНИМКИ)
Извънземен гост? Как изглежда и живее 18-годишно момче с най-рядката болест в света (СНИМКИ)

Извънземен гост? Как изглежда и живее 18-годишно момче с най-рядката болест в света (СНИМКИ)

Сподели новината

Алексей често се сблъсква с неразбиране в обществото

Алексей е вторият човек в Русия и 16-ият човек в целия свят, който страда от много рядко и неизследвано заболяване – синдром на аблефария-макростомия.

рядка болест
Алексей

Снимка
Социална мрежа

Заради болестта си момчето попада в сиропиталище в ранна възраст. Биологичната майка не намерила сили да отгледа дете със специални нужди, пишеStarHit.

Момчето порасва и когато е на 11 години, Надежда Ярихметова вижда историята му в интернет. Жената, която по това време отглежда четири свои деца и пет осиновени, се трогва от съдбата на Алексей и решава да се срещне с него. Когато пристига в сиропиталището и разговаря с момчето, на Надежда й е предложено да го осинови. Многодетната майка обсъжда това със съпруга си и двамата прибират детето.

Въпреки своята особеност, детето се оказа много добро и весело. Алексей бързо влиза  в семейството, чувства се комфортно и започва да живее пълноценен живот, заобиколен от любов и грижа.

човек с рядко заболяване

„Алексей се премести да живее при нас 10 месеца по-късно, преди това го взехме при условията на режим на гости. За да разберем какъв е, решихме да отидем заедно на морето. Там децата се скараха за първи път и разбрах, че той чува, мисли, възприема похвали. Той е съвсем нормално дете “, казва Надежда в предаването„ Отвъд границата “.

момче рядка болест

Алексей рядка болест
Алексей

Снимка
Кадър от програмата „Отвъд“

Синдромът, който имат само 16 души на планетата, се появява в Алексей на етапа на ембриона. Свързва се с патологията на образуването на кожата, поради което външният вид на момчето е много различен от обичайния за всички. Синдромът силно засяга слуха, нервната система и зрението, но не и продължителността на живота.

Разбира се, поради особеността му, на Алексей му е трудно в обществото. Често го зяпат на улицата, задават му неудобни въпроси – извънземен ли е – и дори не го пускат на някои обществени места. Така например Надежда и синът й не са допуснати в аквапарка и им отказват да свирят на барабани.

В други отношения Алексей живее нормален живот. Вече 18-годишният младеж обича да готви, помага в домакинската работа и дори записва видеоклипове в TikTok, в които изпълнява танци на съвременна музика.

Коментирай чрез Фейсбук
Оцени публикацията
[Total: 1 Average: 5]

Сподели новината

About Натали Славчева

Твоят коментар